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#ALIS - En 2020, la double peine de la pandémie pour les personnes atteintes par le Locked-In Syndrome !

Le premier confinement avait dramatiquement réduit les visites et les soins des personnels de santé et médico-sociaux au domicile des personnes LIS. Elles en avaient témoigné dans « Le Covid en toutes lettres ».

• Le second confinement a porté préjudice aux ressources financières d’ALIS. En effet, une partie de ses ressources provient de dons recueillis lors des spectacles donnés à son profit.

Si en 2019, ALIS avait pu collecter 70 000 euros au cours de quatre spectacles, un seul et unique concert a été donné le 19 novembre dernier et diffusé sur Internet pour financer spécifiquement une tablette numérique à commande oculaire pour jeune femme de 23 ans récemment atteinte du Locked-In Syndrome.

Le confinement de la culture et des spectacles vivants coûtera cette année 25% de son budget d’ALIS.

 

À quoi servent les fonds collectés ?

• À financer le service d’assistance sociale aux familles et aux personnes vivant avec le LIS. ALIS rappelle par ailleurs le besoin ardent de revaloriser la rémunération des aides de vie spécialisées en grande dépendance. Plus de 7 000 personnes en situation de très grand handicap sont concernées

• À investir dans du matériel qui leur sera prêté : commandés par les yeux, un fauteuil électrique coûte 45 000 euros, une tablette numérique 17 000 euros !

À titre d’exemple, voir les progrès de l’Intelligence Artificielle mobilisés par Microsoft et son équipe mission Handicap et e-accessibilité.

À accompagner les victimes dans leur parcours hospitalier

• À encadrer et accompagner les publications médicales étudiantes

• 2021 : le plaidoyer d’ALIS Un an... C’est le délai d’attente d'instruction des dossiers de financements auprès des Maisons Départementales pour Personnes Handicapées (MDPH) et des fonds de compensation.

Pour les équipements de communication, ALIS demande des instructions beaucoup plus rapides sur ces dossiers, comme c’est le cas pour le financement des aides humaines.

C'est pour pallier l'attente de ces subventions qu’ALIS investit dans des matériels pour les prêter rapidement.

Le LIS (pour Locked-In Syndrome) est majoritairement consécutif à un accident vasculaire cérébral dans le tronc cérébral. Après l’AVC survient parfois une période de coma. A son réveil, la personne atteinte du LIS découvre qu’elle est tétraplégique et muette. Cependant, elle conserve ses fonctions vitales et l’intégralité de ses facultés intellectuelles. Ces personnes communiquent par un code fondé sur le regard ou les clignements de paupières. Cette communication est facilitée, quand cela est possible, par des technologies numériques telles que des ordinateurs à commande oculaire.

Déclarée d’utilité publique en août 2016, ALIS est l’association qui accompagne la personne atteinte du LIS et sa famille dans la reconstruction de son projet de vie par un soutien psychologique, informatif, technique et financier. L’association est particulièrement focalisée sur les nouvelles technologies en matière de communication afin d’aider la personne LIS à sortir de son enfermement.

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